Бебето страда от Синдрома на Аперт, родителите знаят за болестта повече от мнозина лекари
ПАЗАРДЖИК. Митко е много готино бебе. Сладък. Усмихнат. Протягащ ръчички към всичко познато и непознато до кошарката му. Ръчичките нямат пръстчета. Митко е от Пазарджик и страда от генетичното заболяване Синдром на Аперт, което засяга костите и на ръчичките, и на крачетата, и на черепа... За заболяването има повече информация по форума БГ-Мама, отколкото в здравни сайтове. Информация от препатили родители, а не от лекари. Ако чукнете в „Мамата”, ще научите, че този синдром се дължи на случайна генна мутация и тъй като е много рядък, не е включен в стандартните тестове по време на бременност. Ако влезете в социалните мрежи, може би ще видите снимките на Митко. Те трогнаха потребителите в пазарджишките групи.
Още от раждането му родителите му Борис и Пенка Ганеви не са спрели да обикалят по лекари. Повечето от тях не им казали нещо повече от това, което те вече били прочели в интернет. „Дори имах чувството, че ние знаем повече”, казва майката. Един от читавите лекари обаче, проф. Анастасов, съдействал за операцията на главата на Димитър в университетската болница „Свети Георги” в Пловдив. Реконструкцията на лицето била направена от французи и голяма част от разходите поела Здравната каса. Родителите дали 1000 лева дарение и 200 лева за анестезиолог. В момента
детето се чувства добре, видимо се развива нормално,
но тепърва ще стане ясно ще има ли нужда от втора интервенция. Ако отговорът е да, тя трябва да се извърши в периода от 26 март до 1 април, защото тогава френският екип ще бъде на родна земя.
„От все сърце се надяваме да не се налага втора операция, но и това още не е ясно. На този етап се нуждаем най-вече от информация, а не от пари. Искаме да разберем какво трябва да се направи, за да знаем колко пари ще ни трябват”, казват родителите. Те чакат да се върне от чужбина проф. Маргарита Кътева от „София мед”, която е ортопед травматолог. Тя поискала да се направи артериография (да се проследи пътя на артериите и вените, за да знаят лекарите къде да режат, когато оформят пръстите),
но от артериографията нататък всичко е „тъмна Индия”,
а топката е у лекарите.
„Ходихме за това изследване в Трета градска, но и там търсим игла в купа сено. Проблемът е, че лекарите не ни насочват към конкретен техен колега, а ни оставят сами да си търсим специалисти. А докторите, които знаят за Синдрома на Аперт, явно не са толкова много. Повечето гледат Митко като полезно изкопаемо, след това явно са чукнали в Гугъл и ни казват неща, които вече знаем. Например дадохме 50 лева за преглед при един професор в Горна баня, който ни каза, че не може да се заеме със случая (това можеше да ни го каже и по телефона), но ако искаме операция, ще трябва да дадем първоначално 400 лева за това, че ще поискаме събиране на екип. Но как ние можем да поискаме събиране на екип?! Каза ни неща, които знаехме отдавна… Познати неща ни казват и лекарите, които питаме за оперативното отделяне на пръстчетата на детето. Ние знаем, че се правят пръст по пръст. Знаем го от една българка, която е правила операцията на детето си в Германия. Няма обаче някаква друга конкретика. Но не сме седнали на едно място и няма да седнем, докато всичко това не остане зад гърба ни”, категорична е Пенка Ганева.
За Митко ще научат много хора, защото тепърва за него ще се прави кампания
Диляна Борисова и Спас Крайнин са решили да я организират.
„Тук става въпрос за бебе, което има нужда от помощ и всичката любов, на която сме способни, трябва да ни води към трудния път за неговото лечение и разбира се към един щастлив край. Искаме да достигнем до възможно повече хора, които да се запознаят със случая на Димитър и надяваме се, няма да отминат ей така, а ще ни помогнат за събирането на необходимите средства. И няма смисъл да казвам, че всеки лев е от значение. На този етап не можем да изготвим дори и DMS номер (за DMS номер се чака от три до шест месеца, а за направата му се изисква отказ за лечение на деца от фонда, който на този етап Димитър не е получил, бел. ред.). Но ще изчакаме и ще видим окончателно каква ще е необходимата сума за лечението и следоперативния период”, казва Диляна.
Всички вярваме в щастливата развръзка и стискаме палци да се случи.
Който иска да подкрепи Митко, номерът на банковата сметка в ДСК е:
BG81STSA93000023542472
Титуляр: Димитър Борисов Ганев
Тодор ГРОЗДЕВ
